Alimentation et autisme : qu’est-ce que le trouble de l’alimentation évitante/restrictive ?

Photo de Mikhail Nilov - Pexels

Quand on parle d’autisme, on parle très souvent de l’alimentation, car beaucoup de personnes autistes présentent des comportements alimentaires difficiles à comprendre et à cerner, que l’on soit parent ou professionnel.

Alimentation et autisme vont souvent de pair dans les difficultés rencontrées par les familles. C’est particulièrement le cas lorsqu’un enfant a une alimentation très restreinte, en mangeant très peu, en refusant certains repas. Ces situations créent non seulement des tensions dans le quotidien, mais aussi un sentiment d’isolement, car les repas partagés perdent leur fonction sociale.

Ce que l’on sait encore trop peu en France, c’est qu’il existe un trouble alimentaire spécifique qui peut expliquer ces comportements : l’ARFID (Avoidant and Restrictive Food Intake Disorder) le trouble de l’alimentation évitante/restrictive.

Comprendre le lien entre troubles de l’alimentation et autisme

Les particularités alimentaires observées chez les personnes autistes sont nombreuses et variées. Certains enfants acceptent uniquement une liste très limitée d’aliments, parfois toujours les mêmes plats, la même marque ou la même préparation. D’autres consomment de très petites portions, sans lien avec la faim réelle. Il arrive aussi qu’un adolescent refuse catégoriquement de partager la table familiale, choisissant de manger seul dans un espace sécurisant.

Ces comportements trouvent leurs origines dans plusieurs dimensions du fonctionnement autistique. La sensorialité est souvent déterminante : une texture collante, une odeur trop forte ou un mélange imprévisible peuvent bloquer totalement l’alimentation. Les besoins de routines, indispensables pour réduire l’anxiété, renforcent aussi ces restrictions : un changement de packaging ou de présentation peut suffire à rendre un aliment inacceptable. Enfin, le contexte social complique encore les repas : manger dans un environnement bruyant, entouré d’autres personnes ou dans un cadre imprévisible transforme parfois ce moment en véritable épreuve.

Ces comportements sont fréquents et ne constituent pas forcément un trouble. Mais lorsque l’alimentation devient si restrictive qu’elle entraîne des carences nutritionnelles, un retard de croissance, une dépendance aux compléments ou une altération de la vie sociale, on parle alors d’un trouble spécifique : l’ARFID.

L’ARFID un trouble encore mal compris

L’ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder) est reconnu dans le DSM-5 depuis 2013. Contrairement à l’anorexie ou à la boulimie, il n’est pas lié à l’image corporelle, mais à une incapacité à maintenir une alimentation adaptée aux besoins, avec des conséquences directes sur la santé physique et la participation sociale.

Dans la pratique, cela peut se traduire par un répertoire alimentaire extrêmement réduit, par une consommation insuffisante pour couvrir les besoins, ou par une impossibilité de manger en dehors d’un cadre précis. Ces impacts dépassent largement la sélectivité alimentaire ordinaire.

En cas de suspicion d’ARFID, il est essentiel de consulter des professionnels spécialisés, souvent une équipe composée d’un médecin pédopsychiatre, d’un pédiatre ou médecin nutritionniste, et parfois d’un diététicien spécialisé dans les troubles alimentaires. Ce sont eux qui posent le diagnostic et coordonnent la prise en charge.

Chez les personnes autistes, l’ARFID s’articule souvent avec les particularités sensorielles, les rigidités cognitives et l’anxiété. C’est ce que j’ai observé dans l’accompagnement de Myriam, maman de Mehdi.

L’accompagnement de Mehdi face à l’ARFID

Mehdi a aujourd’hui 16 ans. Depuis près de huit ans, son alimentation était réduite à de toutes petites portions, comparables à celles d’un enfant en bas âge. Les repas familiaux avaient disparu : il mangeait toujours seul, à l’écart. Aller au restaurant était impensable, et les invitations chez des proches devenaient source de malaise et de tension pour toute la famille.

Pour Myriam, la première étape a été de comprendre que les difficultés de Mehdi correspondaient probablement à un trouble spécifique de l’alimentation. Je lui ai parlé de l’ARFID et de la nécessité d’un diagnostic, puis nous avons cherché ensemble un spécialiste capable de le poser, ce qui n’a vraiment pas été chose facile. Une fois le diagnostic confirmé, une équipe pluridisciplinaire a été constituée autour de Mehdi, avec des professionnels de santé pour encadrer la prise en charge.

De mon côté, j’ai accompagné Myriam au quotidien. Mon rôle a été de l’aider à gérer concrètement les situations liées à l’alimentation de son fils, en tenant compte des recommandations de l’équipe médicale, et en adaptant cela avec mes connaissances du fonctionnement autistique et de ce trouble. L’objectif était de soutenir la maman dans ses ajustements quotidiens, tout en maintenant une cohérence avec le travail mené par les professionnels de santé.

Cet accompagnement a demandé du temps, de la constance et une grande capacité d’adaptation, car l’ARFID est un trouble complexe qui ne se résout jamais rapidement.

Les évolutions obtenues

Après plusieurs mois, les efforts conjoints de la famille et de l’équipe ont permis une avancée significative. Myriam m’a envoyé ce message, qui résume toute l’émotion de ce cheminement :

“Ce soir Mehdi a mangé le double de sa portion habituelle Sonia. Je n’en reviens toujours pas, je n’y croyais plus et ce soir il a mangé avec nous mais surtout il a pris plaisir à manger et ça a certainement joué sur le fait qu’il se resserve une portion de couscous. On a tous pleuré en voyant ça.”

Ce moment n’a pas effacé toutes les difficultés, mais il a ouvert une nouvelle perspective pour Mehdi et pour sa famille. Il a montré que, même face à un trouble aussi exigeant que l’ARFID, des évolutions positives sont possibles grâce à une prise en charge coordonnée et un accompagnement patient.

L’ARFID, chez les personnes autistes, est encore mal compris et mal accompagné en France, car il s’ajoute aux particularités sensorielles et comportementales déjà présentes, rendant les repas particulièrement difficiles. C’est pourquoi mieux comprendre le lien entre alimentation et autisme permet d’apporter un regard plus juste, de mieux soutenir les parents et de travailler en cohérence avec les équipes spécialisées.

Pour approfondir ce sujet, j’anime un webinaire le 19 septembre* consacré aux comportements alimentaires chez les personnes autistes. Ce sera l’occasion d’explorer plus en détail ces situations et de découvrir des pistes d’accompagnement adaptées.

*Tous les inscrits ont accès au direct ainsi qu’au replay, disponible après la diffusion. Vous pouvez donc vous inscrire même si vous n’êtes pas disponible le 19 septembre.